Multiples Myelom Selbsthilfegruppe Mayen-Koblenz / nördl. Rheinland-Pfalz MM-SHG MYK

Mit den individuell sehr unterschiedlichen Myelom-Erkrankungen und auch den unterschiedlichsten Krankheitsverläufen sind auch die Behandlungen von Patient zu Patient verschieden.

Hier heraus gibt es erheblichen Informationsbedarf für die Patienten und die Angehörigen über die Information des behandelnden Arztes / Facharztes hinaus. Dies, zumal es die Patienten oft sehr überraschend trifft und beim überwiegenden Teil auch keine medizinischen Kenntnissse zum Verständnis des Medizinerlateins vorhanden sind.

In Gruppengesprächen mit anderen Betroffenen können weitreichende Grundinformationen vermittelt werden, die den Patienten in einen besseren Kenntnisstand versetzen, damit er dem Arztgespräch eher folgen kann. Die Gruppeninformation kann das fachärztliche Detailgespräch - insbesondere wegen den individuellen Krankheitsverläufen - nicht ersetzen. Nur der gut informierte Patient ist in der Lage, besser mit seiner Erkrankung zurechtzukommen und gemeinsam mit den Medizinern gute Therapie-möglichkeiten zu erreichen.

  • Wir verfolgen neue mögliche Therapieansätze, z.B. laufende Studien.

  • Besuche von Patientenseminaren anderer Selbsthilfegruppen und Kliniken.

  • Wir organisieren Veranstaltungen mit Fachvorträgen spezialisierter Mediziner für Patienten, Angehörige und Interessenten.

  • Wir geben unsere Erfahrungen an Interessierte weiter.